- Le spina bifida est une malformation congénitale due à une fermeture incomplète du tube neural, l’ébauche de la moelle épinière, au cours du premier mois de développement de l’embryon.
- Il existe des formes très différentes : le spina bifida occulta, fréquent et le plus souvent sans symptôme, et les formes ouvertes, dont la plus sévère est la myéloméningocèle.
- Les formes ouvertes sont généralement repérées pendant la grossesse, souvent à l’échographie, puis précisées par d’autres examens comme l’IRM.
- La prise en charge associe chirurgie (avant ou juste après la naissance selon les cas) et suivi pluridisciplinaire au long cours.
- La principale mesure de prévention est la supplémentation en acide folique (vitamine B9), à commencer avant la conception, sur conseil d’un professionnel.
Entendre le mot « spina bifida » lors d’une échographie ou à la naissance de son enfant est un choc, d’autant que ce terme recouvre des réalités très différentes. Certaines formes passent inaperçues toute la vie, d’autres entraînent des difficultés motrices, urinaires et digestives qui demandent un accompagnement durable. Cet article explique ce qu’est le spina bifida, comment il est détecté, ce que comprend la prise en charge et comment réduire le risque lors d’une future grossesse, pour vous aider à préparer vos questions à l’équipe médicale.
Qu’est-ce que le spina bifida exactement ?
Au tout début de la grossesse, le système nerveux de l’embryon se forme à partir d’une gouttière qui se referme pour devenir le tube neural. Cette fermeture a lieu vers la quatrième semaine de développement, souvent avant même que la future mère sache qu’elle est enceinte (le guide grossesse semaine par semaine retrace ces premières étapes). Lorsqu’elle est incomplète dans la partie basse, les vertèbres ne se referment pas entièrement autour de la moelle épinière : c’est le spina bifida, littéralement « colonne fendue ».
Le spina bifida fait partie des anomalies de fermeture du tube neural. C’est une malformation rare : les estimations reprises par Wikipédia la situent autour de 0,5 à 1 grossesse sur 1 000 en France pour l’ensemble des formes, avec un risque plus élevé après un antécédent dans la famille.
Quelles sont les différentes formes de spina bifida ?
La gravité dépend surtout de deux éléments : la moelle épinière et ses enveloppes sont-elles sorties du canal vertébral, et à quelle hauteur de la colonne se situe l’anomalie ? Plus la lésion est haute et plus les nerfs sont touchés, plus les conséquences sont importantes.
| Forme | Ce qui se passe | Conséquences habituelles |
|---|---|---|
| Spina bifida occulta (« fermé ») | Une vertèbre est incomplètement fermée, sans ouverture de la peau | Forme la plus fréquente, le plus souvent sans symptôme, parfois découverte par hasard |
| Méningocèle | Seules les méninges (enveloppes de la moelle) forment une poche à travers l’ouverture | Forme rare ; les nerfs étant épargnés, les troubles sont en général discrets |
| Myéloméningocèle | La moelle épinière et les méninges sortent par l’ouverture | Forme la plus sévère : atteinte de la motricité des jambes, troubles urinaires et digestifs, hydrocéphalie fréquente |
L’hydrocéphalie correspond à une accumulation de liquide dans les cavités du cerveau. Elle accompagne souvent la myéloméningocèle et fait partie des points que l’équipe surveille de près après la naissance.
Pourquoi un spina bifida survient-il ?
Il n’existe pas de cause unique. Le spina bifida résulte d’un mélange de facteurs génétiques et environnementaux, et dans la plupart des cas, aucune explication précise n’est retrouvée. Les parents n’ont rien « fait de mal ». Plusieurs facteurs augmentent toutefois le risque :
- un apport insuffisant en folates (vitamine B9) avant et au début de la grossesse ;
- un antécédent de grossesse concernée par une anomalie du tube neural, chez la mère ou dans la famille ;
- la prise de certains médicaments antiépileptiques, en particulier le valproate de sodium ;
- un diabète maternel mal équilibré ;
- une hyperthermie (température corporelle élevée) en tout début de grossesse.
Si vous prenez un traitement contre l’épilepsie ou un autre traitement au long cours, ne l’arrêtez jamais seule : parlez de votre projet de grossesse à votre médecin, qui adaptera le traitement si nécessaire.
Comment le spina bifida est-il détecté ?
Les formes ouvertes sont le plus souvent repérées avant la naissance, lors des échographies de grossesse, en particulier l’échographie morphologique du deuxième trimestre, qui examine en détail la colonne vertébrale et le cerveau du fœtus.
En cas de suspicion, la future mère est orientée vers un centre spécialisé en diagnostic prénatal. D’autres examens peuvent être proposés, comme une IRM fœtale ou un dosage de l’alpha-fœtoprotéine dans le liquide amniotique, pour préciser la forme, la hauteur de la lésion et les anomalies associées. Ces informations permettent à l’équipe d’expliquer les conséquences probables, de discuter des options et de préparer l’accouchement dans une maternité adaptée.
Le spina bifida occulta, lui, n’est généralement pas visible à l’échographie. Il peut être découvert plus tard, par hasard, par exemple lors d’une radiographie. Notre article sur les tests de dépistage effectués à la naissance présente les autres contrôles réalisés à la maternité.
Quelle prise en charge après le diagnostic ?
La prise en charge dépend de la forme et de la hauteur de la lésion. Pour une forme ouverte, elle repose d’abord sur la chirurgie :
- La fermeture chirurgicale de la lésion est réalisée peu après la naissance, pour protéger la moelle épinière et limiter le risque d’infection.
- Une chirurgie in utero, pendant la grossesse, est proposée dans certains cas et dans certains centres. Elle peut réduire les séquelles, mais expose à un risque d’accouchement prématuré : c’est une décision à prendre avec l’équipe spécialisée.
- Le traitement de l’hydrocéphalie, lorsqu’elle est présente, peut nécessiter une dérivation qui évacue le liquide en excès.
La chirurgie n’est qu’une étape. L’enfant est ensuite suivi par une équipe pluridisciplinaire : neurochirurgien, urologue, orthopédiste, médecin de rééducation, kinésithérapeute, ergothérapeute. Ce suivi porte sur la motricité et la marche (avec des orthèses si besoin), le fonctionnement de la vessie et des intestins, la croissance de la colonne et des hanches, et l’autonomie au quotidien. Il se poursuit pendant toute l’enfance, puis à l’âge adulte.
Le spina bifida occulta sans symptôme ne demande en général aucun traitement. En cas de signes associés (troubles urinaires, douleurs, anomalie de la marche), le médecin peut prescrire des examens complémentaires.
Comment réduire le risque lors d’une future grossesse ?
La fermeture du tube neural ayant lieu très tôt, la prévention doit commencer avant la conception. Les autorités de santé recommandent une supplémentation en acide folique dès le projet de grossesse et pendant le premier trimestre. Elle est prescrite par votre médecin ou votre sage-femme, qui adapte la dose si vous avez un antécédent d’anomalie du tube neural, un traitement antiépileptique ou un autre facteur de risque. Ne vous supplémentez pas seule à forte dose.
L’alimentation complète cet apport : légumes verts à feuilles (épinards, cresson), légumineuses (lentilles, haricots secs), petits pois, brocoli ou asperges sont de bonnes sources de folates. Notre guide alimentation pendant la grossesse vous aide à composer vos repas sans stress. Une consultation avant la grossesse est aussi l’occasion de faire le point sur un diabète, un traitement en cours ou des antécédents familiaux.
L’acide folique réduit fortement le risque mais ne le supprime pas totalement, et il ne corrige pas une malformation déjà formée.
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Questions fréquentes
Le spina bifida occulta est-il grave ?
Dans la grande majorité des cas, non : il s’agit d’une vertèbre incomplètement fermée, sans atteinte des nerfs, souvent découverte par hasard. Il ne nécessite généralement aucun traitement. En cas de symptômes, comme des troubles urinaires, le médecin peut demander des examens.
Peut-on voir un spina bifida à l’échographie ?
Les formes ouvertes sont le plus souvent repérées lors des échographies, notamment celle du deuxième trimestre. Le diagnostic est ensuite précisé dans un centre de diagnostic prénatal, par exemple avec une IRM fœtale. Le spina bifida occulta, en revanche, n’est généralement pas visible.
Un enfant atteint de spina bifida pourra-t-il marcher ?
Cela dépend surtout de la hauteur de la lésion et de l’atteinte des nerfs. Certains enfants marchent sans aide, d’autres avec des orthèses ou des aides techniques, d’autres utilisent un fauteuil. L’équipe qui suit votre enfant est la mieux placée pour vous donner des repères adaptés à sa situation.
L’acide folique suffit-il à éviter le spina bifida ?
L’acide folique, pris avant la conception et en début de grossesse, réduit nettement le risque d’anomalie du tube neural, mais ne l’annule pas. Il doit être commencé avant la grossesse pour être efficace. La dose est fixée par votre médecin ou votre sage-femme selon vos antécédents.
Le risque est-il plus élevé pour une grossesse suivante ?
Oui, un antécédent d’anomalie du tube neural augmente le risque lors d’une grossesse suivante. Parlez-en avant de concevoir : une supplémentation adaptée et un suivi spécifique peuvent être proposés. Une consultation de génétique peut aussi aider à y voir plus clair.
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